Jeg fikk føflekkreft. Hadde aldri tenkt at det kunne ramme meg. Dagene ble snudd fullstendig opp-ned. Jeg forsøkte å være rolig og rasjonell, og trodde jeg klarte det. Men jeg var vettskremt.
Jeg er blitt kreftfri. Andre kreftsyke må gjennom tøffere behandlinger og sykdomsforløp enn jeg fikk. De opplever usikkerhet og smerte over tid. En ting har vi kanskje likevel felles: Den urolige ventetiden. Dagene går. Helsetjenesten undersøker og analyserer vev og bilder. Dager du ikke vil at skal gå, for ennå har du ikke fått svaret og livet kan i teorien fortsette som før, men det kan også fortsette inn i mørke svinger. Og dager som ikke kan gå fort nok mot et håp, et svar, en avklaring.
Dette er min historie om ventetiden. Jeg har skrevet den for å dele erfaringen om hvordan uroen dro meg inn i et eget rom, atskilt fra det vanlige livet av en usynlig vegg. I den første fasen av behandlingen var jeg i full jobb. Verden forventet det samme av som før, men inne i meg var ingenting på plass. Jeg lette på nett, men fant ikke noe som kunne kaste lys over følelseskaoset jeg opplevde, bare kalde forklaringer på hvordan det kan gå. Tanken med denne bloggposten er at den kanskje blir funnet av noen som trenger å lese om uroen og ventetiden – og hvordan den kan fortone seg.
En støysender av uro og bekymring
Fra det øyeblikket jeg forsto at dette kunne være kreft, til jeg fikk det bekreftet, kjørte en støysender med bekymringer på høyeste volum inne i hodet. Hvordan skal det gå med familien hvis jeg blir syk? Jeg er mamma til en gutt i småskolen, til en sønn på videregående og tre unge, voksne bonusdøtre. Jeg er gift og har en pleietrengende, eldre mor.
Jeg er ikke så glad i operasjoner, selv ikke småkirurgi (har fått et annet forhold til dette nå i ettertid), så jeg hadde ikke tatt innover meg hva legen faktisk sa da hun fjernet den blødende føflekken på ryggen. Jeg var bare lettet over at det ikke gjorde mer vondt. Bedøvelsen svidde, men den var til å holde ut. Da jeg kjente kniven skjære i huden, hadde jeg sagt fra, og fått mer bedøvelse. Legen var omsorgsfull og omtenksom, og det var et eneste jeg var opptatt av denne torsdagen. Det var tross alt over et halvt år siden jeg hadde vært hos fastlegen og fortalt at jeg hadde en føflekk på ryggen som blødde.
Det var dagen etter, at ordene hun faktisk hadde sagt, slo inn, og støysenderen gikk på.
«Det er nok ikke en forkransning av blodkar i føflekken». «Den må vekk i dag». «Jeg sender den til analyse.» «Du må komme hit og få svar på resultatet». «Jeg gir aldri sånne beskjeder over telefon».
De neste dagene forsøkte jeg ikke å tenke på betydningen av det hun hadde sagt. Den sjette dagen ga jeg opp, lyden fra støysenderen overdøvet alle fornuftige tanker. Jeg avspaserte etter lunsj og tillot meg å tenke: Det er kanskje kreft. Kreft kan jeg dø av. Jeg må få orden på testament og andre praktiske ting. – Er jeg syk, tenkte jeg, – blir det så mye å forholde seg til, at noen viktige ting kan bli glemt.
Samtidig skjente jeg på meg selv: Du overdriver. Du er hysterisk.
Skaffe oversikt. Tenke på hva som kan skje.
Jeg bestemte meg for å tillate meg å tenke de redde tankene om det verste som kunne skje. Mannen min ville helst ikke snakke om dette, og jeg måtte argumentere for at det var verre ikke å få lov å snakke om alternativene. Jeg forklarte at jeg ville ha ordentlige testamenter – og åpenhet. Da ville hver enkelt i familien vår av dine, mine og vårt barn vite hvordan verdier skal fordeles – og når. Vi ble enige om å gjøre avtale med barna om botid for gjenlevende ektefelle hvis den ene dør, og utsatt deling av arv.
Den praten kostet mye, men etterpå pustet jeg lettere. En ting mindre å bekymre seg for.
Deretter gikk jeg løs på hvem jeg har ansvar for. De jeg passer på. De yngste barna. Mor i omsorgsbolig. Hverken mannen min, eller jeg, har nær familie utenfor kjernefamilien vår. Jeg har tanter, onkler og søskenbarn, men ingen søsken. Svogeren og svigerinnen min bor utenlands. Hvis jeg nå skulle bli alvorlig syk, hvem skulle hjelpe oss? Hvem kan du spørre om å være ekstra tante og onkel, eller om å passe på moren din fordi du er syk? Eller kanskje ikke skal leve så mye lenger? Hvem kan være trygge ankerpersoner for barna? Og hvem kan jeg stole på at vil stå ved en slik forpliktelse, kanskje resten av livet sitt?
Jeg tenkte på livet mitt, hvorfor jeg ikke var klar for å bli syk, og kanskje i verste fall – dø. Av alle gode grunner sto en for meg som sterk og klar: Å være mor til barna mine til de er voksne, som klarer seg selv. Jeg tenkte på den søte, gode, temperamentsfulle 8-åringen min. Han ville få det tøft hvis han skulle vokse opp med en mamma som døde. Misforstå meg rett. Han har en god pappa, men det er traumatisk for barn når foreldre dør. Jeg tenkte også at han kanskje ville glemme meg, for selv husker jeg ikke veldig mye fra før jeg var 8 år. Bare bilder, følelsesstemninger som trygghet og utrygghet, moro og skummelt. Tanken på å bli glemt av 8-åringen, fikk meg til å synes veldig synd på meg selv, selv om jeg ville være død og det var han som ville måtte bære smerten. Men glemt av barnet sitt, huff, nei, det måtte ikke skje. Jeg VILLE leve og overleve. Jeg tenkte på den flotte 16-åringen min. En autonom sjel fra han var liten, selvstendig, følelsesmessig robust, med humoristisk sans, engasjement og fremtidsplaner. – Han klarer seg, tenkte jeg, – men han vil kjenne utrygghet. Jeg er veggen han lener seg mot. Blir jeg borte blir det et tomt rom. Det er tøft for en ungdom. Han vil klare det, men det blir tøft.
Så tenkte jeg på de unge, voksne stedøtrene mine. Som står på spranget ut i voksenlivet. Jeg vil så gjerne se hva de gjør med livene sine, hvordan familielivet de skal etablere blir, sy ferdig bunadene jeg har lovet dem og som jeg er i gang med. Og bunadene gjorde utslaget. – Jeg kan ikke bli så syk at jeg dør fra det løftet, tenkte jeg.
Jeg tenkte på mannen min. På alt ansvaret han ville få. For hele familien vår, alle barna, svigermor, jobben sin, økonomien, boliglånene, hunden, katten, hagen, stølen og gården etter faren min, båten og båtpussen. På gulvvarmen som fusker, utleieleiligheten som med jevne mellomrom må få nye leieboere og kjøring til fritidsaktiviteter. Han har behov for å skjerme seg mot stress for å ta vare på sin egen helse. – Det blir for mye for ham, tenkte jeg. Dagene er travle når vi er to som deler på oppgavene. Han kommer til å bli sliten. Dessuten, etter alle årene med jobb, omsorg for barn, pleie av syke foreldre – vi skulle jo få tid til å reise, stelle hagen, gå i fjellet.
Jeg orket nesten ikke tenke på moren min. Det er bare jeg som har historie med henne, som passer på henne, som elsker henne. Hvem skal gjøre det hvis jeg blir borte? Hjemmetjenesten, med alle sine snille mennesker og varierende oversikt, strukturelle feil og mangler? Det går bare ikke.
Jeg MÅ overleve, tenkte jeg. Jeg VIL leve her.
Dessverre det nytter ikke å bestemme noe som helst. Eneste alternativ er å forberede seg på mulige eventualiteter, så godt som mulig.
Snakke med barna
Jeg snakket med barna. Ordentlig. Fortalte at føflekken på ryggen som jeg hadde skåret bort, trolig var syk, og at jeg måtte bruke litt tid til å tenke på det. 16-åringen fikk vite at hvis føflekken inneholdt kreft, så ville det bety at situasjonen hjemme ville endre seg. At jeg kanskje ville gå gjennom slitsomme behandlinger, og at jeg ikke ville ha så mye krefter som før. Jeg fortalte om grunnen til at jeg var bekymret, at hudlegens signaler hadde vært tydelig, selv om hun ikke brukte ordet kreft.
”OK”, sa 16-åringen. ”Si fra når du får vite noe mer”.
Boble av frykt
Ventetiden var forferdelig. Jeg fortsatte å skjenne på meg selv. Beskyldte meg for å være overdramatisk. Jeg hadde jo ikke fått noen diagnose.
Jeg jobbet. Det ble tyngre og tyngre å konsentrere seg. Jeg kommuniserte dårligere, hørte ikke ordentlig hva andre sa og ble lei meg for den miste antydning til kritikk. Jeg orket ikke høye stemmer, klager eller diskusjoner.
Hjemme fanget jeg ikke opp signaler om hvordan de andre i familien hadde det. Jeg gikk i en boble med støysenderen som spydde ut ordet: Kreft! Kreft! Kreft! Jeg var i en verden av frykt. Det jeg var redd for, var jo ikke dokumentert, derfor var det ikke virkelig – ennå. Jeg ville ikke plage venner og familie med bekymringene, men som psykologene Bente Marie og Heidi Ihlen skriver i en av bøkene sine: De følelsene du prøver å holde unna, de tyter ut.
Så av og til kom ordene ut til mennesker jeg slettes ikke hadde tenkt til å si noe til. Mens noen av dem jeg burde fortalt hva som foregikk, klarte jeg ikke si noe til.
Da jeg skulle ta stingene og få vite hva som var i føflekken, var jeg i tåka av frykt, redsel og selvmedlidenhet. 16-åringen ringte etter mattetentamen og spurte hva legen hadde sagt. Jeg forklarte at timen var senere på ettermiddagen. Han spurte ikke om penger (som en 16-åring ofte gjør når han ringer mor), ba meg bare ringe når jeg hadde vært der. Først om kvelden skjønte jeg at også han var spent og redd. Da gikk jeg fra jobben hadde jeg tårer i øynene og tenkte at nå har jeg ikke mer å gi.
Det er føflekkreft
Legen var kort. Det var fredag. Klokken var over fire og jeg var tatt inn ekstra. Beskjeden var forvirrende. Føflekken var ikke en føflekk, men et malignt melanom. – Du skjønner at du er ferdig med å sole deg nå? spurte legen. – Jada, svarte jeg høflig, uten å skjønne noe som helst. Hun begynte å forklare om tykkelse og vurdering av fare for spredning ble vurdert. Hun sa at jeg ville bli innkalt til operasjon på sykehuset for å fjerne mer vev rundt området hvor melanomet hadde vært, hun hadde sendt henvisning allerede dagen før. Videre burde jeg ringe og purre på time for operasjonen, hvis jeg ikke ble kontaktet en av de første dagene neste uke.
Jeg tror jeg spurte om farlighet. Vi snakket igjen om tykkelsen og det ble tull om desimaler og millimetere og tykkelse og jeg ble enda mer forvirret. Vi gjorde første kontroll av de mange som nå skal gjøres hver tredje måned for å sjekke alle føflekker for flere svulster. Det så fint ut. Stingene ble tatt. Arret ble sjekket. Alt så fint ut.
Virkelig redd
Men ingenting var fint. Klokken var kvart over fire. De var fredag og jeg hadde nettopp fått beskjed om at jeg hadde malignt melanom. Mannen min hentet meg. Vi snakket om det, men ingenting gikk egentlig inn. Vi var stille. Kjøpte sushi og pizza på veien. Ingen orket å lage mat. Da han parkerte hjemme, gikk jeg rett inn og googlet.
Jeg leste bare seriøse kilder. Helsedirektoratet.no, helsenorge.no, føflekkreftforeningen.no, kreftregisteret.no. Og mistet pusten. Malignt melanom var ikke bare en farlig føflekk. Malignt melanom er føflekkreft.
Minstemann var heldigvis med en kamerat på kino. Vi tre andre snakket rolig mens vi spiste. Jeg fortalte at jeg hadde forstått legen slik at dette ville gå bra, at det ble ny operasjon i løpet av kort tid og at jeg ikke visste mer. Vi tullet om at 16-åringen måtte dekke bordet, for jeg orket ikke. Han sa at det kreftkortet får du bare lov å dra akkurat nå. Vi var i sjokk og vi skjønte det ikke.
Jeg meldte jeg meg frivillig til å gå tur med bikkja. Ringte en av de kollegene som visste. Hun ble veldig omsorgsfull i stemmen. Hun hjalp meg legge en plan for hvordan jeg skulle få mer informasjon og hvordan jeg skulle håndtere jobben. Jeg følte meg som en inntrenger i hennes fredagskveld med mine dårlige nyheter. Jeg gikk og gikk. Enset ikke at jeg gikk inn i en øde park. Snublet over busker. Frøs. Følte meg ensom og redd for noe mye verre enn mørket. Ville bare hjem til tryggheten. Ikke min egen, men den ubekymrede fra jeg var barn. Hjem til moren min. Hjem til mormor og morfar, jeg ville sykle med mormor, og verden skulle være så fin som den alltid var sammen med henne. Jeg ville hjem til lukten av mat og vaskemidler i bestemor og bestefars hus, og faren min som skulle komme buldrende inn. Jeg ville at alt skulle være som det var den gangen jeg ikke visste at det fantes noe som het kreft.
Jeg ringte tanten min. Hun sa «Kom!». Jeg kom frem og ble sluppet inn i deres fredagskveld. Jeg hadde båret redselen inni meg i to uker. Nå så jeg med hvilken kraft alvorligheten i diagnosen traff de jeg snakket med. Både kollegaen jeg hadde snakket med tidligere på kvelden, og tanten og onkelen min. Det var ikke til å holde ut. Jeg begynte å bagatellisere nyheten for å berolige dem, slik jeg hadde gjort overfor familien hjemme.
Jeg trøstet. Ville helst bli trøstet selv, men klarte ikke åpne opp for hvilket kaos jeg følte. Der var jeg alene. Mannen min og jeg snakket sammen, vi holdt rundt hverandre. Likevel var satt jeg der dønn alene med følelsene mine.
– Kommer du til å dø, mamma?
Mandag morgen fortalte jeg minstemann at mamma hadde en sykdom som heter føflekkreft. At den syke flekken hadde blitt skåret bort, men at jeg måtte operere litt til for å finne ut om det var mer kreft der. At jeg skulle være på sykehuset en dag, men ville komme hjem før han var ferdig på skolen.
– Kommer du til å dø, sa han og satt øynene i meg.
– Jeg håper ikke det, sa jeg. – Vi vet ikke om jeg er mer syk før legene har undersøkt huden rundt der hvor den syke føflekken var. Men jeg lover å fortelle deg det med en gang jeg får vite mer.
– Fint, sa han, vinket og gikk opp, tilsynelatende ferdig med temaet.
Jeg så etter ham og tårene rant. Deretter ringte jeg helsesøster. Hun lovet å ta en prat med ham.
Jeg levde i et informasjonsvakum. Hudlegen hadde forklart så mye hun måtte. Sykehuset hørte jeg ingenting fra. Jeg forsøkte å få time hos fastlegen, men første ledige var om fire dager. Fire dager er lenge når du har fått beskjed om at du har kreft. Jeg ville ha svar på de nagende spørsmålene: Hvor alvorlig er dette? Hva skjer med meg nå? Jeg ringte en privatpraktiserende hudlege for å få svar. Ordet føflekkreft fikk sekretæren til å rydde plass i køen. Jeg fikk en avbestilt time neste dag.
Legen leste analyseresultatet og så på meg. – Dette tror jeg går bra, sa han. Den er akkurat innenfor grensen for den tykkelsen som vi mener er mer alvorlig. Det virker som de har fått med seg alt. Du skal opereres på Bærum Sykehus? Der er de veldig flinke på plastikkirurgen. Jeg tror dette går bra. Du har vært heldig, tross alt.
Vi snakket litt frem og tilbake. Jeg kjente hvordan pusten kom litt lenger ned i magen. Det var en sannsynlighet for at jeg kunne slippe unna alt det jeg var redd for. Smerter. Død.
Jeg jobbet mindre. Informerte bare de jeg måtte informere. Ville være alene. Maste på sykehuset, men de sa at henvisningen var gått til inntakskontoret i helseforetaket, som ligger i Drammen. Ringte inntakskontoret. Jo, de skulle sende over henvisningen til sykehuset. Jeg ville høre fra sykehuset. Det gikk sakte. Fryktelig sakte. Tiden for fristen i følge pakkeforløp for kreft nærmet seg, og jeg begynte å hisse meg opp. Da kom telefonen. Jeg fikk tilbud om operasjon førstkommende onsdag. Den passet egentlig dårlig, jeg skulle presentere et stort arbeid for ledelsen den dagen. Vi utsatte i to dager. Etterpå tenkte jeg: Tenk om utsettelsen avgjør utfallet av dette?
Varme og omsorg
Da jeg var ferdig med presentasjonen på jobben, kjente jeg hvor sliten jeg var. Dro rett hjem og koblet meg fra verden. Gikk tur med hunden og hentet lys i solnedgangene.
Jeg fikk støttende og oppmuntrende meldinger fra de nærmeste kollegene som visste. SMSer, meldinger på Messenger og e-poster. Nå hadde jeg klart å informere den andre av tantene, noen av venninnene, men jeg sa ingenting til mor. Klarte knapt besøke henne. Hadde forferdelig dårlig samvittighet. Kusinene ringte. Alt varmet, men jeg var fortsatt på utsiden av meg selv.
På operasjonsdagen startet jeg dagen med å se solen krype frem over Nesoddlandet. Lyset flommet over Oslofjorden og farget dagen liksom i gull (ja, det er en klisje, men jeg opplevde det sånn). Det var utrolig vakkert. – Jeg er en del av dette, tenkte jeg. – Det kommer til å gå bra i dag.
På kirurgens bord
Plastikkirurgen var en grepa dame. Hun spilte KlemFMJul mens hun grov seg ned gjennom huden og skrapte vekk alt vev, helt ned til ryggmuskelen. Jeg lå våken på benken, med lokalbedøvelse, og kjente hvordan hun rykket og dro i huden på ryggen og lagene under. Plutselig så jeg for meg grisen og juleribba og følte fellesskap med grisen. Mistet fullstendig entusiasmen for sprø svor på juleaften.
I samtalen før operasjonen hørte jeg meg selv si at jeg var redd. For sykdommen og for smerte. Uansett hvor gjerne jeg ville blir kvitt alt som kunne inneholde spor av svulsten, var det ikke tvil om at amygdala jobbet hardt med å mobilisere en instinktiv fluktreaksjon fra hele operasjonssalen. Men legen lovte meg nok bedøvelse. Og enda mer hvis jeg likevel skulle kjenne noe.
Jeg lå som på nåler. Til slutt ga forsvarsverkene i kroppen opp. Anspentheten slapp taket. Jeg overga meg til kirurgens kompetanse og empatiske løfte om nok bedøvelse. Jeg kjente ingenting før suturen skulle legges (indre sting). Da fikk jeg påfyll av bedøvelse, og jeg var for sliten til å orke å være redd for smerte.
Mørke dager
Etter operasjonen var det ny venting. Hadde svulsten klart å få tak i vevet utenfor? Jeg hadde et indre bilde av kreftsvulsten som en brennmanet, med lange, skumle tråder som gjør like mye skade som selve svulst- eller manetkroppen.
Jeg husker lite fra dagene mellom operasjonen og svaret. De ligger i mørke. Men jeg vet at de var fylt av barne-tv-julekalender, juleavslutning i tredje klasse og vi hadde vennegruppe for barn og foreldre her hjemme. Jeg kjøpte noen julegaver, var på et møte på jobben og jeg gikk på adventgudstjeneste i kirken. Vi sang julesanger.
Jeg hadde lest statistikk om føflekkreft på Kreftregisteret sine nettsider. I følge den lever 90 prosent av kvinnene som rammes fortsatt fem år etter at diagnosen ble stilt. Men for dem som ikke kommer tidlig nok til behandling, er føflekkreft aggressiv. De har i følge statistikken bare ni måneders median levetid fra diagnosetidspunktet. Jeg visste at jeg hadde gått minst ett år med svulsten på ryggen. Det var en reell mulighet for at jeg ikke skulle være med og synge julesanger neste år.
Mørkt blir lyst
Jeg skulle få prøvesvaret på sykehuset mandagen 19. desember. Det må ha vært månedens gråeste dag. Fem dager til jul. Tåken lå lavt. Ingenting pekte frem mot gode nyheter. Jeg kjente på alvoret da vi parkerte utenfor sykehuset.
Prøven viste ingen tegn til kreft.
Sa legen.
Alt ble så lett. Jeg svevde. Jeg lo. Jeg er kreftfri! Jeg kan være glad! Hjemme igjen satte jeg meg ned i en stol. Mannen hadde lovet meg kaffe. Scrollet på Facebook mens jeg ventet. Så på en video av et hus med masse forskjellige blinkende julelys og fengende julemusikk. Den bekymringsløse videoens traff alle følelsene jeg hadde strevd med å holde tilbake. Jeg hulket og gråt. Jeg hadde trukket flaks-loddet. Det hadde gått bra!
Jeg er takknemlig.
Men livet er skjørt.
(Husk solkrem, dropp solarium. Skal skrive mer om det senere.)
villamilla 